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Mieux comprendre le handicap et l’infirmité motrice cérébrale !

A l’association Quelle Histoire !, nous mettons un point d’honneur à nous engager auprès des personnes en situation de handicap. Nous souhaitons leur donner accès et leur permettre de participer activement à la culture et aux loisirs.

Chaque année, dans le cadre des Rencontres Extra-Ordinaires, nous réunissons donc des personnes en situation d’infirmité motrice-cérébrale (IMC) de la Maison d’accueil spécialisée Princesse Mathilde de Neuilly-sur-Seine et des élèves d’une classe en formation d’aide à la personne du lycée Kandinsky. Ensemble, ils ont un but : faire une représentation publique du spectacle, après s’être entraînés durant nos ateliers.

Souvent mal connu, le handicap est cependant la cible de nombreux stéréotypes. C’est pourquoi, aujourd’hui, nous avons décidé de faire le point sur le handicap et l’infirmité motrice-cérébrale (IMC). Nous évoquerons également les moyens qui peuvent être mis en place pour travailler avec des personnes atteintes de cette pathologie. Alors, c’est parti !

Qu’est-ce que le handicap ?

Le mot handicap vient du mot anglais « hand in cap », qui signifie littéralement « main dans le chapeau ». L’expression vient d’un jeu pratiqué au XVIème siècle en Grande-Bretagne. Il consistait à échanger des objets personnels. Un arbitre évaluait alors les objets et s’assurait que la valeur des lots était équivalente. De fil en aiguille, le handicap est devenu le terme attribué à celui qui avait tiré le mauvais lot.

En France, de nos jours, le handicap est défini légalement comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne ». Le handicap peut être présent dès la naissance, ou suite à une maladie ou un accident.

Debora Di Gilio, fondatrice de l’association Quelle Histoire !, nous fait part de sa définition du handicap : «Pour moi, le handicap représente notre altérité. Nous avons besoin d’avoir cette différence en face de nous. C’est comme un miroir brisé mais un miroir indispensable. Parfois c’est étrange, parfois c’est inquiétant, souvent c’est dérangeant. Mais cette confrontation nous permet de voir si nous sommes capables de s’accepter. Et moi, dans l’art, c’est le fait d’être « hors norme » qui m’intéresse et qui enrichit mon humanité et ma créativité ».

Le handicap peut être multiple !

Aujourd’hui, une personne en situation de handicap est considérée comme telle par son incapacité à vivre et à agir dans une société, mais il existe différents types de handicap.

  • Le handicap moteur qui est caractérisé par la difficulté, pour la personne, de marcher ou de saisir des objets. En France, un million de personnes souffrent d’un handicap moteur.
  • Le handicap visuel où la personne possède une perte partielle ou totale de la vision. Dans notre pays, 1 500 000 personnes sont malvoyantes et 4% d’entre elles sont aveugles.
  • Le handicap auditif concerne les personnes sourdes et malentendantes. La surdité touche 3 à 5 millions de personnes à des degrès divers.
  • Le handicap mental est le résultat d’une déficience intellectuelle, qui peut toucher la compréhension, la mémoire, l’apprentissage, l’analyse des situations et la prise de décisions. Ce handicap touche 650 000 à 700 000 personnes.
  • Le handicap psychique est présent lorsque la personne souffre de troubles psychiques, tels que la psychose, la schizophrénie, la dépression, le trouble obsessionnel compulsif, la bipolarité, l’hystérie, les troubles de comportement alimentaires ou les névroses par exemple.
  • Le handicap lié à des maladies invalidantes peut atteindre les organes vitaux et avoir pour conséquence de créer une insuffisance respiratoire, cardiaque, rénale, immunitaire, des troubles musculo-squelettiques, etc. Ce sont 280 000 personnes qui sont atteintes chaque année.

Quelles sont les caractéristiques de l’infirmité motrice cérébrale ?

L’infirmité motrice cérébrale (IMC), fréquemment appelée « paralysie cérébrale », est un handicap moteur. En France, elle touche environ 2 enfants sur 1000 par an. Cette pathologie peut être caractérisée par des troubles moteurs et différentes distributions  topographiques (monoplégie, hémiplégie, paraplégie, diplégie ou quadriplégie).

Cette infirmité est la conséquence d’une atteinte cérébrale précoce, périnatale et non évolutive qui atteint la motricité. Cependant, elle n’a pas ou presque pas d’impact sur les capacités mentales et relationnelles.

Les premiers signes de cette pathologie sont en général un retard dans le développement de la motricité. L’enfant éprouve alors des difficultés à se mouvoir, ramper, s’asseoir, marcher, se tenir debout, ou se tenir la tête. Plus tard, les signes évocateurs sont des membres qui deviennent raides, avec notamment une main qui reste fermée, une tenue du tronc asymétrique. Egalement, des troubles de l’élocution, du langage, de la déglutition ou une gêne à l’écriture peuvent être remarqués.

Les Rencontres-Extraordinaires, un moyen de dépasser les à priori sur le handicap

Nos ateliers, Les Rencontres Extra-Ordinaires, qui réunissent des personnes atteintes d’IMC et des élèves en formation d’aide à la personne qui ont pour but de créer un spectacle, sont donc un challenge ! Debora Di Gilio le prouve bien : « Je vis les contraintes physiques comme un défi : comment adapter les exercices ? Comment leurs difficultés physiques peuvent-elles stimuler mon imaginaire ? Tout cela dans le but de leur permettre de se dépasser. Leur donner l’opportunité d’exprimer leur altérité derrière laquelle il y a tout simplement une personne. Tous ces corps me montrent qu’un modèle unique de corps n’existe pas et c’est tant mieux ! ».

Béatrice Hénoque, enseignante au lycée Kandinsky, a participé aux ateliers avec ses élèves. Elle affirme également que les lycéennes ont dû s’adapter aux personnes atteintes d’IMC et en ont appris beaucoup sur elles. Dans son récent témoignage que nous avons publié sur notre site, elle explique : « « Ils ne sont pas si bêtes que ça », a remarqué l’une [de ses élèves]. Ici c’est un handicap moteur, pas mental. Quand on les voit la première fois, on a l’impression qu’il y a aussi le handicap mental. Puis elles ont réalisé qu’ils pouvaient communiquer intelligemment ensemble ».

Néanmoins, vous êtes encore nombreux à éprouver des difficultés pour communiquer avec des personnes atteintes d’IMC. Si c’est votre cas, nous vous proposons quelques astuces pour dépasser cette appréhension.

Quelques conseils si vous ne savez pas comment interagir avec les personnes atteintes d’IMC !

  1. Etre patient et compréhensif. Debora Di Gilio l’explique : « Il faut essayer de comprendre les personnes atteintes d’IMC. C’est là que les choses se compliquent puisqu’elles demandent du temps et de l’attention. Chacun développe son système de communication : que ça soit à travers un ordinateur à reconnaissance oculaire ou à travers des textos tapés avec le bout de son nez. Parfois, j’ai l’impression d’être une interprète en train de déchiffrer une langue inconnue. Alors, je prends mon temps et je tends l’oreille ».
  2. Accepter sa première réaction face à un personne en situation de handicap et la reconnaître. La première étape est souvent surprenante pour certains. Il suffit alors de prendre sur soi, et de s’adapter à elles.
  3. Ecouter, écouter et encore écouter. « Il faut vraiment se mettre auprès de la personne pour comprendre sa situation. Grâce à la bienveillance et à l’écoute », précise Béatrice Hénoque.
  4. Ne pas faire à la place. Il est tentant de faire à la place de la personne en situtation de handicap. Cela est plus rapide, et nous avons l’impression d’aider. Cependant, c’est le contraire qui se produit. Laisser la personne arriver au bout de ses actions est un moyen de l’encourager. Et la personne sera d’autant plus fière et satisfaite d’elle !
  5. Demander si on peut aider. Demander, c’est aussi montrer que nous sommes présents et prêts à pouvoir l’assister si besoin.
  6. Ne pas poser sur ces personnes un regard de pitié mais s’approcher avec une curiosité saine pour l’autre. Béatrice Hénoque l’expliquait dans son témoignage : « Il faut savoir être bienveillant tout en conservant un cadre. Garder une certaine distance, du recul. Se donner des limites et se protéger ».

Avec tous ces conseils, vous êtes prêts ! Le principal est d’avoir la volonté de comprendre et d’aider, avec bienveillance et bonne volonté. On compte sur vous. 🕊️

Johanna Bonenfant

Pour en savoir plus :

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